Serena S. 2 gennaio 2005… Prendo in mano il violino, gesto ormai di routine, che fa parte di me da sempre, ma sento dei dolori strani alle dita… In poco tempo mi ritrovo dal suonare 10 ore al giorno, girare per concerti e respirare note, al sentire scosse e fitte su tutte le braccia, senza tregua… Progressivamente mi sento quasi come se fossi paralizzata …inizia il calvario… Mille ipotesi, mille esami, mille paure…
E nel frattempo passano gli anni, e i dolori, lancinanti come lame, si moltiplicano in tutto il corpo, bloccandomi il respiro. Le mie sicurezze sul futuro, i miei obiettivi, quelli di una ventenne piena di sogni, lasciano spazio al terrore di finire su una sedia a rotelle, di avere chissà quale male incurabile… E ogni mese la diagnosi ipotetica e la conseguente paura cambia, perdendo anni di vita ogni settimana di attesa per i risultati… I miei mesi erano scanditi da visite, esami, luminari… Quante volte mi sono sentita dire: ”che caso interessante fossi…”
Ogni anno, una parte della spensieratezza che tutti dovrebbero avere a quell’età, veniva sotterrata dalla rassegnazione, dalla rabbia, dall’impotenza, dalle frasi che è difficile cancellare: “Ne ha sempre una… Ma si, tutte storie… È tutto di testa…Vede che se si sforza le cose le fa…” …e io che mi sentivo in colpa, che credevo di aver sbagliato qualcosa…
Inizia a scattare un meccanismo mentale per cui mi sento responsabile di quello che mi succede… Se è di testa, allora sono io a volerlo… divento nervosa, arrabbiata con il mondo… non riesco più ad ascoltare la musica, non ho più voglia di uscire e penso che nessuno ormai mi vorrà più bene… l’unica cosa che amavo di me, il violino, mi è stata portata via… ora cosa vedranno gli altri in me?
Non sono più nessuno e in più sono un peso… quella parte del mio carattere che mi faceva sempre sentire in colpa verso tutti, già da piccola, quasi come se dovessi sempre dare il massimo per essere amata, si amplifica… mi sento in colpa verso tutti coloro che soffrono vedendomi stare male, e immagino che, ora che non posso più dimostrare il mio valore con i successi scolastici e musicali, non valgo più nulla… “forse questo dolore è una punizione …”
(Video: Serena e la sua emozionante testimonianza)
Ma devo sopravvivere e non posso farlo senza musica, così cerco modi alternativi: il ballo, il canto… Ma il dolore non risparmia alcuna parte del mio corpo. Con forza e tenacia combatto contro quelle lame che vorrebbero fermarmi e cerco di non mollare, ma diventa troppo difficile… oltre ai sintomi che letteralmente mi colpiscono dalla testa ai piedi, non dormo più, non riesco a concentrarmi, non digerisco più nulla, ho tosse e febbre di continuo…
Credo di aver sopportato davvero situazioni incredibili, di aver fatto di tutto per non mollare, arrivando a suonare stringendo i denti dal dolore forte che sentivo e sorridendo per mascherarlo, mettendomi le scarpe strette durante i concerti, che non volevo abbandonare, per far sì che il cervello per un po’ si concentrasse su un dolore diverso, dandomi così un po’ di tregua nelle altre parti del corpo…
Guidavo tenendomi la gamba e non riuscendo a cambiare marcia, spesso non bevendo per tutto il pranzo perché non potevo tirare su il bicchiere (e non volevo dipendere in quel modo dagli altri);mi fermavo davanti alle porte perché non riuscivo a tirare su il braccio per afferrare la maniglia… e ti senti così impotente che vorresti solo sparire. Io, la ragazza razionale con tutto prestabilito, che ora non riusciva più a fermare le lacrime… mi ricorderò per sempre il soffitto della mia camera, quel soffitto che stavo lì a fissare tutto il giorno, mentre gli altri vivevano.
Sette anni dopo, segnati non solo dalla sofferenza fisica, ma anche da una brutta depressione, ansia e panico, poiché non riuscivo più ad uscire di casa ( tutto mi faceva paura ormai) e non sopportavo il fatto di non essere creduta, ma scambiata per una pazza ipocondriaca, arriva la diagnosi… Un nome sconosciuto, zero spiegazioni, zero comprensione…
Ricordo quel giorno in modo confuso, poche frasi: “Non si può guarire, non suonerai più, farai fatica anche a pettinarti al mattino…”, ma nessuna spiegazione su come “sopravvivere” con questa malattia, su quello che posso fare per riuscire a gestirla e non morire dal dolore. Ma nonostante tutto sono quasi felice, spiazzando familiari e amici intorno a me… finalmente un nome, finalmente so che non sono pazza. Per me era quasi un riscatto…”Visto che stavo male davvero? Visto che ho una cosa seria??”
Ovviamente l’euforia lascia presto spazio alla disperazione, perché pian piano mi rendo conto in che mondo sono finita e per la prima volta mi viene chiaramente detto che non guarirò. L’ultimo lumicino di speranza, quello che non voleva mollare, si era spento. Cambia, così, tutta la prospettiva: inizio a vedermi in trappola, a vedere tutti andare avanti e io lì, ferma, come in quegli incubi in cui vorresti correre ma hai i piedi bloccati.
Avevo perso la mia passione più grande, ed ero consapevole che non avrei mai più fatto la musicista (proprio io…che avevo deciso tutto già da piccola, che avevo programmato nei dettagli la mia vita… assurdo…); avevo perso il fidanzato e sapevo che stare con me sarebbe stato impossibile per chiunque; avevo abbandonato una parte del mio lavoro e interrotto gli studi… avevo perso il divertimento, la spensieratezza e tutti quegli obiettivi meravigliosi che avevo per il mio futuro… Non riuscivo più guardarmi allo specchio, non avevo più sogni…
Passa il tempo, altri quattro anni, e inizio a scoprire, girando come sempre disperata su Internet, il video e le storie di alcune ragazze che iniziavano a diventare asintomatiche… mi veniva sempre fuori il nome di Evelyn e il suo regime… Non è possibile, tutti mi hanno detto che non si guarisce, ma dopotutto non ho niente da perdere e sotto sotto sento che questa volta potrebbe essere qualcosa di diverso… o comunque, in quel momento ho bisogno di pensarlo perché non ho più nulla nella mia vita…
Ringrazio di aver trovato la forza di partecipare al primo ritiro, scettica e impaurita… ringrazio di avere avuto a fianco amici e familiari che mi hanno dato coraggio, che non mi hanno mai mollata, anche quando ho fatto di tutto per allontanarli… e che nonostante la fatica nel farlo, abbiano sempre cercato di capirmi e di aiutarmi… più di tutti mia mamma, probabilmente fibromialgica anche lei, che mi ha spronata ad iscrivermi a quei 4 giorni: “Male che vada, avrai conosciuto persone nuove… buttati…” Così decido di regalarmi quest’opportunità, per mia grande fortuna.
Piango per tutta la durata del ritiro perché per la prima volta vedo ragazze che comprendono il mio dolore, che sanno di che cosa io stia parlando, ma senza compatirmi…capiscono nel profondo cos’è quella sofferenza che ti distrugge lentamente. Rivivo tutti quegli anni di disperazione guardandole negli occhi. E nello stesso tempo vedo degli occhi differenti, quelli delle ragazze che stanno meglio, quelli delle ragazze che non hanno più dolore. Riconosci, dalle loro parole, la sofferenza che hanno passato, simile alla tua… ma vedi anche in loro una gioia che pensavo non potesse più far parte di me. Non riesco quasi a dire una parola in quei giorni, ma cerco di assorbire ogni insegnamento, riflessione , lacrime e risate.
Decido di iniziare questo percorso il 1 Settembre 2015 e, anche se all’inizio ero incredula piano piano i miglioramenti iniziano a diventare oggettivi… piccoli per chiunque, ma enormi per me… io, che ero arrivata a non avere più nulla, io che pensavo di dover “sopravvivere” e basta, che credevo di dover sopportare questa sorta di punizione per sempre, io che non credevo più a nessuna soluzione ormai, inizio a vedere uno spiraglio… non si possono descrivere le sensazioni di paura, sconvolgimento, speranza, euforia, incredulità e gratitudine di quel momento e che mi accompagnano tuttora.
È trascorso un anno e se da un lato mi sembra sia volato via, pensando a tutto quello che ho raggiunto, dall’altro mi sembra un’eternità, come se avesse diviso la mia vecchia vita da quella nuova. Per mesi e mesi non ho mollato, nonostante la stanchezza, la paura, la sofferenza, perché mi accorgevo che era la strada giusta e lo sperimentavo davvero sulla mia pelle. Certo, non è facile: in certi momenti avrei voluto poter prendere solo un farmaco e poter stare ad aspettare la guarigione, a volte ancora mi chiedo perché si debba lottare così tanto.
Iniziai a capirlo un paio di mesi dopo, a fine Novembre Dopo sei ore di scuola e tre di riunione, torno a casa e mi accorgo di non essere dilaniata come succedeva sempre. Non mi viene da piangere dal dolore, anzi, inizio a chiacchierare come se fossi uguale a tutte le altre colleghe. Una mattina, mi sveglio convinta che fossero le due di notte, come sempre, dato che non so più che cosa voglia dire dormire, guardo l’orologio e mi metto a piangere… Erano le sette di mattina e per la prima volta dopo 11 anni, avevo davvero dormito. Non lo dimenticherò mai.
I successi possono sembrare piccoli, ma non lo sono… certo, ci sono stati giorni in cui andavo a camminare con il dolore e il magone e spesso piangevo durante la respirazione, perché perfino respirare era doloroso. Non è facile fare tutto con i sintomi atroci di questa malattia, e quasi vorresti tornare a crogiolarti nel vittimismo in cui eri prima, in cui non avevi una vita, ma aspettavi un miracolo dall’esterno, ma dovevo e DEVO vincere questa sfida finchè ad un certo punto è scattato qualcosa, ho capito che questa fatica mi avrebbe riportato la mia vita, che forse non avevo mai conosciuto davvero.
Di inciampi ce ne sono stati e sono ancora tanti, le paure ancora di più. So che ho ancora un lavoro enorme da fare, ma è tutto più chiaro, come se la nebbia nella quale vivevo si fosse diradata. Ora, oltre al lavoro fisico si è aggiunto quello emotivo, ancora più grande e ancora più importante, durissimo ma affascinante. È come se stessi conoscendo veramente me stessa… senza malattia. È come se ora ci fossi io e basta e non più io e la fibromialgia. Inizio a pensare a Serena come sana, che può decidere quello che vuole dalla sua vita, senza compromessi. Ma soprattutto, anche se sono solo a metà lavoro, sto vivendo… non sopravvivo più.
All’inizio del percorso, avevo questa frenesia di finire il più presto possibile, per arrivare al mio obiettivo velocemente e poter respirare senza dolore… mi sono poi accorta, che il percorso inizia proprio a far parte di te e pian piano che i dolori più atroci iniziano a diminuire e le energie tornano un po’, riprendi in mano la tua vita proprio mentre lavori su di essa… senza fretta… (anche se sogno la notte il giorno in cui potrò definitivamente dire: “CE L’HO FATTA!! HO VINTO!!”) Ho ancora tanti momenti di sconforto, di aumento del dolore, di fatica, ma nulla è paragonabile a prima. Un anno fa avrei aspirato a molto meno, ora non mi accontento e voglio guarire al 100%.
Io credevo che la mia vita sarebbe stata a letto, sperando di non svegliarmi più al mattino, come purtroppo ho pensato per troppo tempo. Credo che non dimenticherò mai quella sensazione di disperazione. Una sensazione che non dovrebbe sentire nessuno. Ancora mi viene il magone pensando a quei momenti. Quando sentivo le altre ragazze conosciute al ritiro parlare della vita senza dolori, tra me pensavo: “Sicuro loro non stavano così male, non è possibile… io ce l’ ho da troppo tempo… ormai per me non c’è speranza…” e invece no!!!! Questo è importante!!!! Se ne esce davvero, con forza, tenacia e pazienza, così come ripete sempre Evelyn.
(Video: Serena è il suo messaggio dolce, semplice e toccante)
Ora, quasi tutti i dolori sono diminuiti più della metà, qualcuno è quasi completamente sparito, ci sono alcuni piccoli momenti in cui mi fermo a riflettere e mi accorgo di non sentire dolore in nessuna parte del corpo. Non sapevo neanche che cosa significasse non sentire dolore. Non mi capita più di piangere camminando per strada come facevo prima, immaginando quanto siano fortunate le altre persone che riescono a muoversi senza sentire le gambe spaccarsi letteralmente a metà; non mi succede più di stare con l’ansia durante un corso per paura di non riuscire a prendere appunti… come se le varie parti del mio corpo (e della mia anima) si stessero ricomponendo: ogni pezzetto torna piano piano al suo posto.
Inizio a sentirmi un po’ più sicura di me e per quanto questa parola credevo non esistesse, anche più felice. È una sensazione incredibile e sono ancora all’inizio, ho ancora tanto da scoprire, ma ringrazio ogni giorno di vivere queste emozioni, di non sentire più quella disperazione che tanto faceva paura e quando arriva, so che passerà in breve tempo.
Sto lavorando sul non accettare più qualunque cosa mi venga detta agli altri, cercando di non prendermi sempre le colpe e sentirmi una vittima. Cerco di capire che cosa voglio davvero dalla mia vita, quali scelte ho fatto in balia della malattia, o per rendere felici i miei cari. Il lavoro psicologico è ancora lunghissimo e ha ragione Evelyn quando dice che forse è lo scoglio più grosso, più dei dolori fisici, ma ne vale la pena.
Sto scoprendo tutte le meraviglie che ho intorno. Quando cado, perché è normale e succede a tutti, penso che ci sia voluta così tanta forza in passato per tirarmi su da quel buco infernale, che ora non permetterò mai più a me stessa di tornare in fondo. A volte, stare meglio ti fa un po’ perdere la costanza nel regime e nel lavoro su di te, che invece devi continuare a fare e scrivere in queste pagine, in cui riporto alla memoria tutto, ricordando da dove sono partita, mi sta aiutando a ritrovare la forza e a non mollare nulla, perché non DEVO più tornare com’ero allora. MAI PIU’!
Se penso che due inverni fa, ero nel letto a scongiurare i miei genitori, piangendo, di darmi un po’ di sollievo; pensavo di morire dal tanto dolore, pensavo che non fosse umanamente sopportabile… Mentre ora sono qui che sto facendo il cambio dell’armadio ormai da sola e per me è una conquista meravigliosa… piccola, ma meravigliosa!
Penso che non riuscivo ad uscire, mentre ora sono io ad organizzare e mi devo trattenere per non far troppo e risparmiare questa preziosa energia ritrovata. Penso che quest’anno per la prima volta nella mia vita sono stata felice di ricominciare a lavorare, mentre prima mi trascinavo aspettando che arrivasse il week-end per poterlo passare sdraiata nel letto. Inizio a pensare che ognuno abbia il suo percorso e anche se ho ancora tante domande sul mio, scoprirò come essere sempre più Serena.
Alla fine di queste mie riflessioni e racconti su 12 anni di vita, non posso non ringraziare alcune persone.
La mia famiglia, il mio amore più grande, che ha sofferto più di chiunque altro con me, dicendomi che ci voleva questo percorso per darmi di nuovo una vita… che ha fatto di tutto per darmi un sorriso e una speranza quando io non ne avevo più… mia mamma in particolare, che avendo provato su di sé lo strazio di questa malattia, mi ha compresa e supportata sempre.
I miei amici il cui nome è scolpito nel mio cuore, che hanno imparato con me a capire la malattia che mi faceva allontanare anche da loro, che si presentavano anche quando non volevo, per non lasciarmi sola, che mi portavano fiori e riviste per strapparmi un sorriso, che hanno fatto di tutto per aiutarmi a non mollare gli studi.
Le mie compagne di battaglia che mi regalano sempre sorrisi e grinta! Perché il gruppo fa la differenza!
Evelyn più di tutti, perché mai sarei a questo punto se non fosse stato per lei. Lei mi sta davvero aiutando a raggiungere la mia vita che ormai pensavo di non avere più… e che nonostante le mie paure, le mie fragilità e l’insicurezza, non mi molla mai, dandomi forza per continuare a combattere ed essere una vera guerriera.
GUERRIERA SERENA
Evelyn Carr- Life Trainer: Convention Benessere “Vincere la Fibromialgia” 17-18 nov 2017 & “Run for Fibromialgia”!19 novembre 2017 Verona
La Fibromialgia è uno squilibrio biochimico completamente curabile al 100%, il perchè questa Guarigione è spesso difficile apre un capitolo di studio sull’uomo in sè che porterà ad ogni essere umano a capire il vero significato delle parole Vivere e Benessere.
Convention Benessere “Vincere la Fibromialgia” 17-18 novembre 2017 Hotel Giberti -Via Gian Matteo Giberti 7 Verona
Venerdì 17 e Sabato 18 Nov 2017
Ore 10-13 e 15-19:00 Lavori
Ore 13:00- 15:00 pausa pranzo e tempo libero
Conferenza stampa: venerdì 17 nov 2017 ore 12:00
Alla conferenza stampa venerdì 17 novembre verrà presentata la versione finale del libro gratuito “Dal Buio alla Luce”. Un libro in cui diversi miei Guerrieri raccontano la loro storia del il ns lavoro insieme, e racchiude anche la mia storia e di come ho rifiutato la parola “incurabile” nel 2011 al momento della mia diagnosi , il mio Percorso di Guarigione e le mille battaglie e difficoltà che ho affrontato in questi anni nel cercare di far capire alle persone che sì può Guarire.
Un libro che racconta il Coraggio di lottare per il proprio Benessere pilotato dalla voglia di Vivere!
Ho rifiutato anni fa di accettare non soltanto la parola “incurabile”, ma anche di accettare di vedere persone che vivono nel dolore e nella frustrazione quando so che loro possono e devono stare bene, impegnandosi per loro stessi ogni giorno con Amore.
Ringrazio ancora tutti i Guerrieri che hanno contribuito all’opera con le loro storie del proprio cammino dal Buio alla Luce.
Verrà presentata alla Conferenza stampa anche la Campagna di Comunicazione di Crescità Personale ed Autostima nei Giovani. Un collage di 8 videoclip improntati per aiutare i Giovani a non cadere vittime dell’autolesionismo, bullismo, bulimia, anoressia, basso autostima, suicidio ed altro.
Perchè Guerrieri che hanno lottato e Vinto contro il Dolore sono contro il Dolore in ogni forma ed in ogni individuo!
Alla conferenza stampa venerdì 17 novembre verrà presentata la Mostra “Il Gusto per la Vita” una raccolta delle meravigliose capacià artistiche dei Guerrieri in cammino verso la Guarigione. Spesso questi sono talenti che non hanno mai saputo di possedere, come Patrizia Gattini che ho spronato a scoprirli e il giorno dopo ha iniziato a creare dei bellissimi oggetti.
Le sue opere, in poche settimane, sono state già richieste da privati e aziende e solo con la passaparola! Sia lei che tutta la sua famiglia sono rimasti stupiti, ma io so che è quello che cela dentro ogni persona in cammino. E dopo questa mostra dei loro vari talenti tutti messi insieme in un unico portale voglio promuoverli nel mondo attraverso iniziative vari per darli visibilità. La loro creatività ed unicità, insieme alle loro storie di coraggio saranno fonte di ispirazione per Tutti, qualsiasi la sfida che stanno affrontando. Visibili e mai più invisibili, testimoniando il loro personale “Gusto per la Vita”!
Inoltre, verrà presentata l’anteprima del Documentario “Stop World Pain” che segnerà una svolta, in quanto abbiamo la possibilità, non soltanto di eliminare la Fibromialgia dalla faccia della terra ma di eliminare gran parte delle malattie che attualmente affliggono l’uomo. La Fibromialgia è un microcosmo che contiene tutte le problematiche che affliggono la ns società d’oggi, ed è come se fosse ingrandito a dismisura per farsì che ogni individuo potesse capire che esiste qualcosa di veramente sbagliato nel ns attuale modo di vivere.
Grazie alla Fibromialgia ogni persona potrà capire ed usufruire delle enorme lezioni di vita racchiuso nel cammino di ritorno alla vita . Un documentario per parlare di un nuovo modello di Benessere (il vero modello di Benessere) e di un nuovo modo di concepire la Vita.
Evelyn Carr
Per ulteriore info: promakers@libero.it
